Um PHR (em inglês: Personal Health Record, ou registro pessoal de saúde) é um registro físico ou eletrônico das informações de saúde de um indivíduo, pelo qual ele ou ela pode controlar o acesso às informações e ter a capacidade de gerenciar, rastrear e participar de seus próprios cuidados de saúde.
Quando é eletrônico, a denominação mais comum usada no Brasil é de PPES, ou Prontuário Pessoal Eletrônico de Saúde.
Nesta era da tecnologia, quase sempre se presume que os PHRs são baseados em software ou na Web, mas este não é o caso para que eles possam ser usados e úteis.
Prof. Renato Marcos Endrizzi Sabbatini
Um simples arquivo de papel com todos os seus resultados de exames e laboratórios, prescrições, relatórios médicos, cópias de seus registros médicos obtidos de médicos e hospitais, etc., mantidos em ordem cronológica e arquivados de acordo com a fonte de informação, já seria uma revolução.
Sempre me surpreendo como a maioria dos pacientes não faz isso, perde a maioria dos resultados de exames anteriores e nem se lembra dos nomes dos medicamentos que está tomando.
O PHR não deve ser confundido com o registro eletrônico de saúde (EHR, em inglês, Electronic Health Record). Um Sistema de Registro Eletrônico de Saúde (SRES) é sempre mantido e operado por um provedor de cuidados de saúde, como médicos, dentistas, e hospitais e abrange, de forma digital e eletrônica, as informações fornecidas pelos profissionais que atendem o paciente. O PEP, Prontuário Eletrônico do Paciente, é um exemplo de SRES.
Os PPES são enormemente úteis e tendem a ser mais usados no futuro pelos pacientes e suas famílias.
Como resultado, a alfabetização em saúde na população em geral será maior, e as pessoas terão um melhor controle e conhecimento sobre sua própria saúde e a de sua família.
Um PPES pode ser algo tão simples quanto uma planilha do Excel em seu dispositivo móvel ou PC, com uma lista simples contendo seus problemas de saúde passados e presentes, alergias, saúde, riscos ambientais, familiares e ocupacionais, datas de visitas ao consultório e conclusões e recomendações, etc.
Deve-se manter também uma lista de medicamentos e suplementos passados e presentes (com dosagens), exames de imagem e laboratoriais, sintomas e sinais, procedimentos médicos e cirurgias, etc.
Existem pacotes de software para tudo isso, para várias plataformas, e também serviços on-line SaaS (Software-as-a-Service), para os mais inclinados à tecnologia. Nos EUA, existe um site muito interessante para isso, chamado Patients Like Me (pacientes como eu).
Em alguns países, os chamados Portais de Pacientes já oferecem acesso a um PPES, que pode ser vinculado ou sincronizado com os registros médicos profissionais de hospitais, laboratórios ou planos de saúde.
Portanto, o paciente será dispensado de inserir muitas informações, o que é um dos principais obstáculos para uma adoção mais ampla dos PPES. Alguns deles até se conectam a farmácias ou PBCs (do inglês, Pharmaceutical Benefit Companies, ou companhias de benefícios farmacêuticos), para que as receitas eletrônicas possam ser enviadas e preenchidas.
Outra grande tendência é o uso de dispositivos digitais wearables, ou vestíveis, como os aparelhos de fitness e smartwatches, que são as pulseiras inteligentes que coletam dados pessoais automaticamente, como atividade física, gasto calórico, frequência cardíaca etc., e os disponibilizam em um site pessoal. Essas informações podem ser exportadas para o seu PHR.
Nos EUA, um padrão chamado BlueButton (Botão Azul) já está disponível em vários prontuários médicos profissionais online, que pode ser usado para baixar todo ou parte do seu histórico médico, que você pode enviar para o seu PHR.
Outro uso interessante é acoplar sistemas de suporte à decisão voltados para o paciente, como questionários autopreenchidos, sistemas de pontuação, análises automáticas gráficas e quantitativas, sistemas de suporte diagnóstico e prognóstico.
Eles também podem ser vinculados automaticamente a bancos de dados de informações de saúde confiáveis, como o Medline Plus (produzido pela US National Library of Medicine), usando o padrão de interoperabilidade HL7 Infobuttons.
Além disso, alguns PPPES podem fornecer informações no sentido oposto, ou seja, as informações geradas pelo paciente podem ser enviadas para o SRES profissional, contribuindo assim para um registro melhor e mais completo, como já acontece no Canadá, por exemplo, através de um barramento de integração chamado Canada Health Infoway, ou InfoRoute Santé.
Outra iniciativa nos EUA, chamada OpenNotes, oferece maneiras de fazer isso e tem sido avaliada consistentemente por provedores e pacientes como algo bom.
Também já existem padrões de funcionalidade e interoperabilidade para os PPES, desenvolvidos pela Health Leven Seven (HL7©) International.
Em resumo, um PPES tem o potencial de ser a aplicação de saúde mais útil de todas.
Quando o paciente atualiza suas informações armazenadas, da forma mais completa, é a melhor solução para o chamado problema de interoperabilidade, ou seja, o PPES poderá ser o centro de todas as informações relacionadas à assistência à saúde prestadas por tantos múltiplos prestadores ao longo uma vida agitada, especialmente para pacientes com problemas médicos crônicos ou recorrentes.
Um projeto desse tipo está em andamento na Austrália, o My Health Record, onde o controlador do prontuário de saúde é o próprio paciente.
Tecnologias que garantem maior segurança, proteção de dados e governança, como o blockchain, também estão sendo experimentados em vários países, inclusive no Brasil. Aqui, o DATASUS/Ministério da Saúde já disponibilizou o sistema e o app ConecteSUS Paciente, que pode ser considerado uma espécie de PPES, ainda no seu início.
Muitos fatores atrapalham ou incrementam a adoção dos PPES, inclusive o problema da segurança da informação e proteção de dados nesse ecossistema.
Precisamos estudá-los melhor para assegurar que sejam realmente viáveis. Até agora, tentativas comerciais em massa, como o Google Health Record e o Microsoft Health Vault, naufragaram, por não entenderem bem ou não respeitarem esses fatores.
* Artigo escrito pelo Prof. Renato Marcos Endrizzi Sabbatini, um dos pioneiros mundiais da tecnologia de informação em saúde. É Fellow do American College of Medical Informatics e da International Academy of Health Sciences Informatics, membro do HL7, SBIS e ABCIS.
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